Vi är två om sjukdomenPublicerat den 13-06-2012 Jag blev närstående i dess negativa bemärkelse den dagen Torsten berättade om sitt cancerbesked. Innan dess hade hans rapporter om årliga PSA-prover inte riktigt gått in i mitt medvetande. Jag höll inte koll på värdena. Siffror som fyrdubblades inom loppet av några år gav inte mig några signaler att det var fara å färde. Jag var helt enkelt okunnig. Torsten var inte heller särskilt påläst och ingen av oss hade någon större kunskap om prostatan och dess funktion. Var satt den egentligen? Så kom cancerbeskedet. Läkarna hade äntligen, efter flera vävnadsprover (biopsier), hittat den lilla elaka cancertumören. En T2, gleason 3+3, PSA 16,7. Idag vet jag vad det innebär.

Torsten fick beskedet en torsdag i början av juni år 2001. Jag var på studieresa i England. Torsten hämtade mig dagen därpå vid Skavsta flygplats. Vi skulle resa till Helsingborg för att säga farväl till Torstens faster Elsa. Rapporterna om hennes tillstånd hade duggat tätt den senaste veckan och vi visste att slutet närmade sig. ”Hon väntar på er” hade hemsjukvårdens syster sagt. I bilen, på väg mot Skåne, berättade han om sitt cancerbesked.

Det blev konstigt tomt i huvudet och livet stod för en stund stilla. Cancer. Sen kom frågorna. Vad ska hända nu? Hur farligt? Hur bråttom? Vilken behandling?

Torsten hade hunnit prata med läkaren. På den tiden var det ofta strålbehandling som rekommenderades när PSA-värdet översteg 10. Han berättade under resan att strålbehandling nog var bra. Han gillade inte att bli nedsövd. En oblodig strålbehandling lät lagom enkelt. Man strålas och sedan är det klart. Han var övertygad om att detta skulle gå fort och lätt.

Jag följde med på läkarbesök och fick samtidigt information om behandlingen. Man kunde bli inkontinent och impotent, men det skulle också kunna gå över. Vi fick se en bild på var prostatan satt och information om blåsa, urinrör och tarm.

Torsten matade mig med broschyrer av olika slag och jag följde med på informationskvällar och försökte förstå och skriva ner alla nya ord och begrepp. Två böcker berörde mig mycket: ”Oss män emellan” av amerikanen Michael Korda och Kjell-Olof Fälts och Birgitta von Otters bok ”I cancerns skugga – ett år av förtvivlan och hopp”.

Torsten sköt behandlingen framför sig. Först skulle det bli midsommar, sedan skulle vi ut och jazzkryssa och så var det den årliga kräftskivan. Kanske behövde han den här tiden för att mentalt förbereda sig. Jag däremot var orolig över att denna väntan skulle försämra behandlingsresultatet. Till slut var det ändå dags att påbörja hormonbehandlingen för att krympa prostatakörteln och därmed också minska själva strålområdet.

Vad visste vi egentligen om biverkningar? Minskad lust och förmåga. Vad skulle det innebära? Efter bara några dagars medicinering fick vi svaret. Lördagskvällen kom och vi åt en god middag och drack vin. Välbefinnandet infann sig. Jag satte mig som vanligt i Torstens knä för att kramas, väl medveten om att det skulle stanna med det. Han värjde sig ögonblickligen och motade bort mig. Känslan som blixtsnabbt spred sig var inte nådig: bortmotad, inte längre önskvärd. Senare förstod jag att det handlade om hans rädsla för att jag ville något mer och hans egen oförmåga. Hans lust hade totalt försvunnit på några dagar! Lustcentret, som sitter i hjärnan, var effektivt bortkopplat.

Vi fick svårt att prata om våra olika reaktioner och var lika bedrövade båda två. Nu följde en tid av iakttagande. Jag försökte läsa av hans fysiska och psykiska hälsa. Han blev trött, låg gärna timvis på soffan under söderfönstret där solen värmde gott.

Orolig tillbringade jag lika många timmar i trädgården. Krattade barr, grävde i den magra jorden, rensade ogräs och planterade blommor.

Torsten drev på idén att bilda en prostatacancerförening. Han höll möten i en lånad vinkällare i Gamla Stan tillsammans med likasinnade. Dessutom aktiv i Nalens Vänner och organiserade danskvällar på Nalen och båtresor med jazzkryssningar både över Ålands hav och på tyska floder. Det sociala samspelet med andra människor fick sina törnar. Stubinen var kort. Den annars lugne Torsten var snar till irritation. Jag försökte medla i den mån jag var närvarande.

Nu vet vi att hormonmedicinen ska slå ut testosteronet som ger ”näring” till prostatacancern. Testosteronet, det manliga könshormonet, ger drivkraft och energi och bygger muskler och bristen på detta hormon ger omvänd effekt.

Värmevallningarna var plågsamma. Skjortan blev blöt på några minuter. Det handlade inte om att bli svettig av fysiskt arbete. Vallningarna var desamma som kvinnor upplever i klimakteriet.

Det blev dags för strålbehandlingen med början av den yttre. Under tolv arbetsdagar i en följd fick han en daglig stråldos på Radiumhemmet. Sedan kom turen till brachyterapin med kort invärtes strålning, vilket menas att strålningen har kort räckvidd. Jag skjutsade honom till sjukhuset tidigt på morgonen och följde honom till avdelningen. Sent på kvällen samma dag ringde han upprymd och berättade om dagens händelser. Han var på gott humör, pratsam och lät nästan euforisk. Han hade tillbringat dagen i sällskap med två andra män som gått igenom samma behandling och de hade funnit varandra. Berättelserna om deras olika levnadsöden hade på ett magiskt sätt svetsat dem samman. Framåt morgonsidan hade sjuksköterskorna kommit in på rummet och föreslagit att de skulle försöka sova. De hade aldrig tidigare upplevt ett så snacksaligt gäng patienter.

Nu följde fjorton dagars vila från strålningen. Vi kryssade på floder i Tyskland, Belgien och Nederländerna. Torstens trötthet var stor, men han kämpade sig igenom dagarna och ingen kunde ana att han var mitt i en cancerbehandling.

Åter i Stockholm för en andra brachybehandling och sedan följde tretton utvändiga, dagliga stråldoser.

Torsten arbetade halvtid under nästan hela behandlingstiden.

Äntligen tid för återhämtning. Torsten berättar om abstinensbesvär. Inte från själva strålkanonen utan från det stöd och den värme och medmänsklighet han mötte under hela sin behandling på Radiumhemmet. Han tvivlade aldrig på att behandlingen skulle vara botande och hans lugn och tilltro smittade av sig på mig.

Idéerna kring bildandet av en prostatacancerförening i Stockholm klarnade allt mer. Vännerna, som var föreningens namn till att börja med, fick inte längre plats i vinkällaren. Det fanns ett uppdämt behov av en samlingsplats. Genom en god kontakt med ProLiv Göteborg kom ”vår” förening i gång. ProLiv Stockholm bildades i augusti 2003.

Torsten kämpade fortfarande med sin trötthet och värmevallningarna gav sig inte. Den sista hormonsprutan hade fortsatt verkan under drygt ett år.

Nya biverkningar stötte till. Det ilade plågsamt i tänderna, men tandläkaren hittade inga tandskador. Torsten lärde sig att hitta till alla toaletter i Stockholm och under sina arbetsresor i landet hade han stenkoll på hotell, värdshus och kommunalhus med bra toaletter. Hans tarm var lättretad. Naglarna blev sköra och skelettet likaså.

Torsten är frisk i dag. ”Han har dragit en vinstlott” kommenterade en av de läkare som föreläste på ett ProLiv-möte, men varje halvår går vi ändå i spänd väntan på PSA-beskedet. ”Ej mätbart PSA-värde” är det besked vi gillar bäst.

ProLiv Stockholm anordnade sina första större medlemsmöten. Det fanns kvinnor som kom dit i sällskap med sina män. Inte så många, men tillräckligt för att jag skulle upptäcka deras gemensamma ansiktsuttryck: allvarliga, oroliga ögon och strama munnar. Det här går inte. På hemvägen efter ett medlemsmöte förklarade jag för vår onkologsjuksköterska att vi skulle behöva bilda en anhöriggrupp. Hon lovade att ställa upp. Vid kommande medlemsmöte berättade jag om våra planer och i pausen lyckades jag ”ragga” upp några kvinnor. Vi hade förmånen att få använda vinkällaren i Gamla Stan där Torsten tidigare hade samlat sina medlemmar och på det första mötet i januari 2005 var vi fem anhöriga, som tillsammans med onkologsjuksköterskan utformade vår verksamhet och åt middag och drack ett glas vin tillsammans. Under åren som gått har ett sjuttiotal kvinnor, varav en handfull döttrar till prostatacancersjuka, kommit till vår vinkällare under längre eller kortare perioder för att tillsammans prata och lyssna på varandras historia och söka hjälp och tröst.

Att vara närstående är en dubbelbottnad tillvaro. Först finns naturligtvis oron för cancern. Är den botbar? Hur många år kan vi få tillsammans? Alla biverkningar. Hur ska vårt gemensamma liv formas? Kan och vill vi prata med varandra? Vågar vi visa vår oro för varandra - hopp och förtvivlan? Sedan kommer nästa steg. Hur ska jag som närstående agera? Är jag svag eller stark? Ska jag hålla masken? Får jag pysa ut min oro? Hur ska jag orka?

Jag har funderat mycket på om man skuldbelägger den cancersjuke genom att som närstående visa sin oro. Den sjuke kan naturligtvis inte belastas för sitt tillstånd, men känner kanske skuld över att de som står honom nära mår dåligt.

Om du har en partner som insjuknat är det till god hjälp för er båda om du får och kan följa med på läkarbesök och vara delaktig i den information som ni i bästa fall får. Man brukar säga att fyra öron hör mer än två. Det kan vara svårt att ta till sig informationen och förstå innebörden av alla nya ord och begrepp. Att leta reda på seriös information, lyssna på föredrag och vara med på patientföreningarnas möten ger också mycket. Ju mer man lär sig om sjukdomen och dess behandling ju tryggare blir man. Det blir också lättare att få svar på sina frågor vid kommande läkarbesök. Patientföreningarnas hemsidor med olika länkar kan vara till nytta. Ta vara på de resurser som bjuds.

Christina Örum
ProLiv Stockholm